Володькина Юля

Юля приехала в Москву на плановое обследование. Девочка рассказала, что 1 сентября пошла в школу, ведь прошлый год она провела на надомном обучении. Из-за пересадки и долгого времени, проведенного в больнице, девочка пропустила учебный год и сейчас начала учиться в новом коллективе, но уже успела со многими подружиться и скучает по новым друзьям, когда уезжает в Москву на обследования.

Сегодня в нашем фонде были замечательные гости: в Москву на плановое обследование приехала Юля с мамой. Девочка подросла, поправилась, чувствует себя хорошо. Мама рассказывает, что дома дочь не оттащить от компьютера, который ей подарили на прошлый день рожденья, на улицу не выгонишь. 1 сентября Юля пойдет в 9 класс, из-за болезни она пропустила два года. Вместе с ней в первый класс пойдет и ее младший брат. В октябре девочке предстоит биопсия почки, которая должна показать, как работает пересаженный орган. И мама, и Юля с большим волнением ждут этого момента, но надеются на лучшее.

Сегодня Юлю выписали из Российского научного центра хирургии. Девочка едет домой, где она не была с октября прошлого года. Теперь Юле предстоит раз в три месяца приезжать в Москву на плановые обследования и принимать поддерживающие препараты. Этот год она будет дома, так как иммунитет еще очень слаб, а в следующем — пойдет в школу, в 9 класс. Семья еще раз благодарит всех, кто помогал им все это время справляться с трудностями, поддерживал Юлю после неудачной первой пересадки и настраивал на хорошее в долгие месяцы ожидания следующей. С Вашей помощью семья прошла через многие горести, которые, мы надеемся, навсегда остались позади. Спасибо!

Благодарим вас за пожертвования, перечисленные для Юли, вся необходимая сумма на оплату препаратов АТГ и Кэмпас была собрана 30 октября. И в тот же день нам позвонили из РНЦХ, есть подходящий донор. Такие совпадения случайно не происходят. Юля позвонила нам перед операцией, голос счастливый и спокойный, она очень долго ждала этого дня и уже не боится. Вечером ребенка забрали в операционную, а ночью мы получили от врачей смс: «Все штатно, почка работает». Сегодня мы смогли поговорить с Юлей и ее мамой, пока девочка еще слабая, но уверенно поправляется. Большое спасибо вам, дорогие друзья, за помощь, пришедшую вовремя! Вы подарили Юле второй щанс!

Юля стоит первой в листе ожидания трупной почки. Подходящий донор может появиться в любой момент, и Юлю сразу же заберут в операционную. Иммунитет у ребенка еще очень слабый, но откладывать трансплантацию нельзя. Врачи приняли решение сделать операцию по новому протоколу с применением препаратов АТГ и Кэмпас. Это позволит быстро снять девочку с гормональных лекарств после операции и снизить риск отторжения. Набор препаратов для пересадки стоит 393 417 рублей. Мы просим вас помочь в сборе средств, ведь времени осталось совсем мало! Любой ваш вклад поможет Юле и будет с благодарностью принят.

Сегодня мы передали 15 000 рублей на оплату комнаты за сентябрь. Спасибо всем, кто поддерживает семью!

Теперь вы можете помочь семье Володькиных напрямую, перечислив посильную помощь на сберкнижку мамы Юли.

Новые фотографии Володькиных:

Мы вновь просим вас оказать помощь Володькиной Юле. 28 ноября 2007 года Юле сделали родственную трансплантацию почки, но из-за осложнений, развившихся в послеоперационный период, мамина почка погибла. Девочка несколько раз была на грани жизни и смерти, два месяца провела в реанимации, впадала в кому.

Сейчас Юлю перевели на амбулаторное лечение, теперь она должна приезжать в РНЦХ раз в два дня на четырехчасовой диализ. Семья не может уехать домой, потому что в республике Марий Эл нет ни одной больницы, проводящей аппаратный диализ. Пока Юля находится в листе ожидания на трупную пересадку, диализ поддерживает ее жизнь. Поэтому мы просим вас оказать семье помощь в размере 15 000 рублей в месяц на оплату комнаты к коммунальной квартире для Юли, ее мамы и шестилетнего брата Сережи. Анжела, мама, воспитывает детей одна, и сына ей тоже пришлось привезти в Москву. Сейчас Анжела пытается устроиться на работу, потому что даже не еду средств не осталось. Мы просим поддержать семью в этот тяжелый период.

В ближайшее время мы опубликуем номер сберкнижки Юлиной мамы, чтобы вы могли оказать помощь семье напрямую. А до тех пор вы можете оказывать помощь через наш фонд, воспользовавшись любым способом перечисления пожертвований. Если вы можете передать помощь лично, свяжитесь с нами, и мы дадим вам контакты семьи.

Мы передали 15 000 рублей на оплату комнаты в августе.

Юля по-прежнему находится в больнице, через день процедура диализа. Мы поддерживаем связь с девочкой и ее мамой, и часто видимся, когда бываем в РНЦХ. Юля сейчас одна в больнице, и, конечно, она скучает, но, в целом, держится молодцом. Очень спасает компьютер, который девочка получила на день рождения — Юля много на нем играет, смотрит фильмы и рисует.

Мы снова навестили Юлю в больнице и передали обещанный подарок, ноутбук ACER. С нашей последней встречи прошло всего 3 дня, а Юлю просто не узнать! Она гораздо лучше выглядит, похорошела, посвежела, глаза горят. Даже мама отмечает, что дочка стала гораздо активнее, общительнее, когда узнала, что ее мечта скоро исполнится. Влада, сотрудница фонда, объяснила, как пользоваться ноутбуком, а соседи по палате, очень продвинутые ребята, установили девочке несколько игр. Теперь Юлю от компьютера не оторвать. Целыми днями она играет, читает, смотрит кино. И состояние девочки действительно улучшается, потому что теперь у нее есть стимул к жизни. Компьютер оказался самым настоящим лекарством.

Сердечно благодарим компанию «Формоза-Беляево» и ее сотрудников за внимательное отношение и помощь в выборе ноутбука. Также мы признательны всем, кто перечисляет пожертвования на уставные цели фонда. Благодаря вам Юлина мечта осуществилась и ребенок пошел на поправку.

Сегодня Юле исполняется 16 лет, и этот день рожденья девочка встречает в больнице. Утром с цветами, воздушными шарами, подарками и поздравительными открытками мы навестили Юлю в отделении. Мама рассказала, что Юля с девяти лет мечтала о компьютере. Мы постарались осуществить ее мечту. Неизвестно, сколько еще придется провести Юле и маме времени в больнице. Сколько процедур, анализов, обседований ей будут делать. А ведь раз в два дня девочка вынуждена ходить на четырехчасовой диализ. Во время процедуры Юля очень скучает, т.к. читать из-за слабости она не может, телевизор не посмотришь, со знакомыми не поболтаешь. Теперь она сможет брать с собой на процедуры ноутбук и смотреть фильмы, играть, слушать музыку. К сожалению, служба доставки не смогла доставить подарок вовремя, поэтому сегодня мы ограничились квитанцией об оплате ноутбука, вложенной в поздравительную открытку.

Также мы передали обязательные атрибуты праздника: свечи, чтобы загадать желание, праздничные салфетки для украшения стола и сувениры, которые Юля вечером подарит своим гостям, детям отделения трансплантации почки.

Мы сердечно благодарим Мару, Таню и Наташу за поздравительные открытки для Юли. Девочка была очень тронута поздравлениями и передавала всем большой привет.

Юля с цветами и подарками

Юля с Саррой, директором фонда

Юля читает поздравления

Состояние Юли без особых изменений, девочка на диализе, еще совсем слабенькая. Каждый день мама возит ее на коляске гулять по территории больницы. Настроение у Юли плохое, девочка в депрессии, «все надоело».

В эту среду, 27 февраля, у Юли день рождения, ей исполняется 16 лет. Если вы хотите написать Юле поздравление, нарисовать открытку или каким-то другим способом порадовать ребенка, пишите на наш адрес [email protected]. В среду утром мы поедем к Юле в больницу и передадим все поздравления.

Юля уже несколько дней находится в обычной палате. Девочка еще очень слабенькая, но сегодня она смогла встать с кровати и сделать несколько шагов. Мы навестили Юлю в больнице и подарили ей мягкую игрушку. Девочка очень радуется вниманию.

К счастью, состояние Юли Володькиной понемногу улучшается, девочку даже собираются скоро переводить из реанимации в обычную палату. Мама Юли видится с ней несколько раз в день, она передает девочке наши пожелания, Юля знает что в палате ее ждут подарки и обещает поскорее выздоравливать.

Юля в реанимации, состояние нестабильное, тяжелое. 4 января девочке была проведена операция по поводу тяжелейшего желудочного кровотечения. Врачи говорят, что девочка должна выздороветь.

Юля с мамой по-прежнему в больнице. Домой их не отпускают даже на праздники. На средства, собранные в ходе акции «Новый год 2008», мы оплатили для девочки художественные принадлежности и косметику, которую ей подарит на Новый год Дед Мороз. У Юли открылось внутреннее кровотечение, и врачи наказали есть мороженое. «Хорошо, что не касторку пить», — вздохнула она, поедая шестую порцию мороженого за день.

Из средств, оставшихся после оплаты лекарств, — 47 837 рублей — 20 000 рублей переданы Кравцовой Насте на оплату проживания в Москве и 15 870 рублей на оплату лечения в «Центре восстановления зрения». Осталось 11 967 рублей.

Трансплантация давно позади, но врачи все еще не дают точного ответа о результатах операции. Пересаженная почка работает плохо, девочке проводят диализ. Мама Юли находится вместе с ней в больнице.

После оплаты счета за препараты АТГ-Фрезениус и Кэмпас осталось 57 834 рубля. 10 000 рублей из остатка переданы родителям пятерых детей, проходящих амбулаторное лечение после перенесенной трансплантации. Среди них — наши давние знакомые Рыбников Саша и Настя Кравцова с мамами. Мамы с детьми живут в гостинице «Университетская», откуда дети каждый день приезжают в РНЦХ на анализы, контроль, процедуры. Поездка в общественном транспорте пока очень опасна для них. Переданная сумма будет расходоваться на оплату услуг такси.

Сегодня у Юли пересадка почки

На днях Юлю госпитализировали в отделении трансплантации почки РНЦХ, девочку начали готовить к операции. На фото — Юля в больнице.

Юля — еще один ребенок, которому срочно нужна пересадка почки, и, следовательно, дорогостоящие препараты для проведения трансплантации. Вместе с мамой и маленьким братом девочка живет под Марий Эл. В поселке работы нет, семья существует на Юлину пенсию по инвалидности и пособия на детей. Необходимо срочно собрать 393 417 рублей на «АТГ-Фрезениус» и «Кэмпас».

Из письма Юлиной мамы, Анжелики:

Я одинокая мать двоих несовершеннолетних детей. Старшей дочке Юле с рождения был поставлен диагноз «врожденный порок сердца». Благодаря стараниям медиков, когда Юлечке было 12 лет, дефект был закрыт. Девочка очень слабая, хрупкая и к 15-ти годам ей поставили страшный диагноз — хронический пиэлонефрит на фоне гипоплазии и дисплазии обоих почек ХПН — 2,3 степени, нефроптоз справа. Продлить жизнь моей девочки может только пересадка почки.

Пересадка нужна срочно, состояние Юли ухудшается с каждым днем. Но она не теряет веры в то, что вылечится, и будет жить прекрасной беззаботной жизнью, как обычный ребенок. Донором для пересадки буду я. Для трансплантации нужны дорогостоящие препараты, которые я не в состоянии оплатить. Мы живем на периферии, где царит безработица. Мы втроем живем только на детские пособия и пенсию моей дочери (2 группа инвалидности).

Месяц назад у меня умерла мама, мы остались совсем одни. Я не могу смотреть на то, как угасает жизнь моего ребенка, но понимаю, что без посторонней помощи она не сможет победить свою болезнь. Я знаю, что мир не без добрых людей, и надеюсь на вашу помощь. Стоимость лечения 393 417 рублей. Для меня это невозможно огромные деньги. Я очень прошу вас помочь мне собрать их.

Комментарий врача

Надежда Бабенко, отделение трансплантации почки РНЦХ:

Для успеха операции Юле необходимы препараты АТГ-Фрезениус и Кэмпас, увеличивающие срок жизни трансплантата с 15 до 30 лет. Лечение по этому протоколу мы начали с осени 2006 года. За это время уже 30 детей хорошо перенесли трансплантацию и смогли отказаться от применения большинства иммуносупрессантов, опасных для пересаженного органа и вредно сказывающихся на всем детском организме. К сожалению, этих препаратов нет в списке финансируемых из госбюджета, родители вынуждены покупать их самостоятельно.

Юля в офисе фонда