Диагноз: муковисцидоз. Рома оказался в подмосковном детском доме, когда начались военные действия в Курской области, где он с рождения находился в доме-интернате. Его новые взрослые впервые столкнулись с его диагнозом, и им сразу пришлось решать проблему с лекарствами, так как легкие мальчика оказались заражены опасной синегнойной инфекцией. Но решение затянулось, а лекарства Роме нужны сейчас. Стоимость курса лечения — 482 987 рублей. Благодарим, что пришли на помощь ребенку!
Рома продолжает терапию — теперь на новом и качественном ингаляторе. Сотрудники детского дома благодарят за помощь из «новенькому», но ставшему очень дорогим ребенку!
На этой неделе мы привезли Роме лекарства — антибиотики для лечения синегнойной инфекции, и Креон для поддержания органов пищеварения. А сегодня утром — свежие новости: у Ромы сгорел ингалятор. Хорошо, что у Ромы был запас собранных средств — мы сразу заказали для него два ингалятора и расходные контуры к ним: на ближайшие полгода, пока идет лечение инфекции, замена расходников должна производиться каждый месяц.
Состояние у Ромы тяжелое — много сопутствующих заболеваний, много осложнений, но сотрудники детского дома надеются, что с появлением лекарств удастся его стабилизировать. Огромное спасибо, что не оставили Рому без лечения и так быстро пришли на помощь!
Мы благодарим всех, кто пришел на помощь Роме и так быстро помог собрать средства на его лекарства! Сегодня фонд оплатил антибиотик для мальчика на курс лечения, а также препарат для восполнения ферментов в организме, которые у Ромы не вырабатываются самостоятельно. Все собранные вами средства мы пока оставляем «в копилке» мальчика, т.к. состояние у него тяжелое и ему может потребоваться еще лекарства или медицинская техника.
Спасибо огромное за вашу поддержку, за заботу о мальчике, оставшемуся без родителей! Все новости о состоянии Ромы и дополнительных расходах на его лечение мы будем публиковать на сайте на его страничке.
У Ромы грустная история. Он не помнит своей мамы, она давно лишена прав на своего ребенка, но он был ей не очень-то и нужен. Ведь он родился с целым комплектом врожденных заболеваний, а это хлопоты и ответственность. Вот и оказался Рома в доме-интернате в Курской области совсем один, со всеми своими проблемами. У него муковисцидоз, из-за которого ему трудно дышать и переваривать пищу, SpinaBifida, вопреки которой он все же научился ходить, и умственная отсталость. В этой грустной истории всего одно светлое «пятно» — сам Ромка: невероятно добрый и улыбчивый мальчишка, который никогда ни на кого не обижается, способный влюбить в себя всех вокруг.
Когда в приграничье Курской области начались боевые действия, Минздрав принял решение о переводе детей из интерната, где жил Рома, в подмосковные учреждения — пришлось и ему переезжать. Сотрудники центра, куда попал Рома, были в полной растерянности — что с ним делать с его диагнозами, ведь они требуют постоянного наблюдения и лечения, а до этого с муковисцидозом никто из них не сталкивался. На Рому же не прислали почти никаких документов — лишь несколько копий, и ни одной медицинской выписки.
И Роме, который, попав в новое место еще очень скучал по дому (так он называл свой старый интернат), пришлось отправиться в Москву на обследования и за рекомендациями. Там выяснилось, что состояние у мальчика хоть и стабильное, но осложнено синегнойной инфекцией в легких, которая без лечения способна их разрушить.
«У нас много лекарств для детей, — делится сотрудник детского дома. — Для желудка, от температуры, от боли в горле, зеленка... Но того, что нужно было этому ребенку, конечно, нет. Мы начали писать запросы, оформлять документы, пытались связаться с Курском — может, они забыли нам передать препараты вместе с ним, но пока все впустую. Мы к Роме все уже привязались, так хочется ему помочь, а как — не знаем».
После госпитализации Рома забыл про свой интернат и сейчас прекрасно чувствует себя в своем новом доме. Там большие игровые и много детей, хорошая еда и добрые нянечки. Он быстро стал любимчиком группы и взрослые часто пытаются ему что-то подарить, чем-то порадовать. Он завел себе новых друзей, и если бы его спросили, сказал бы, что не хочет больше никуда уезжать.
«Мы о его дальнейшей судьбе пока ничего сказаться не можем, делятся его новые взрослые, но почему-то кажется, что он останется. Ведь, если честно, оттуда (из Курска) никто ни разу не позвонил, не узнал, как он».
В общем, сейчас Ромка в хороших и добрых руках, и только одно мешает ему полноценно жить — инфекция в легких, кашель, хрипы и тяжелое дыхание. Стабильное состояние невозможно сохранить, не начав как можно скорее лекарственную терапию Тобрамицином — антибиотиком, которого боится синегнойка. Но пока будет идти оформление документов, заключение комиссий и ожидание поставки, может стать слишком поздно.
Сотрудники детского дома, приютившего Рому, очень просят для него помощи — сейчас на курс лечения ему нужны лекарства на сумму 411 480 рублей. Давайте поможем, пусть в этой истории еще одним светлым моментом станет больше!
