Диагноз: нейромышечный правосторонний C-образный грудной сколиоз, немалиновая миопатия. При Сашином заболевании идет постепенное ослабление мышечной силы. Сейчас мышцы уже не держат его позвоночник, из-за чего он искривляется, сгибая все тело. Места для работы внутренним органам остается все меньше, легким уже трудно дышать. Спасет Сашу установка металлоконструкции в позвоночник. Вы помогли собрать 2 480 555 рублей на оплату операции. Огромное спасибо!
Прошел уже год, как благодаря вам Сашин позвоночник укрепили металлоконструкцией, — год, который перевернул всю Сашину жизнь! Пишет Сашина мама:
Год. Я вспоминаю, как страшно нам было вначале: страшно, что он не справится, что не переживет такую тяжелую операцию, что не восстановится после нее.
Но страхи были напрасны! Да, операция была очень тяжелая, Саша потерял много крови, были тяжелые дни в реанимации. Но это забылось, стоило Саше встать и сделать первые шаги.
Сейчас мы можем сказать, что все было сделано правильно! Саша стал жить полноценной жизнью, исчезли боли в спине, ему больше не нужен корсет, улучшилось состояние дыхательной системы, сейчас Санька спит без аппарата неинвазивной вентиляции легких, т.к. уровень кислорода в крови нормализовался за счет расплавления легкого, раньше сжатого сколиозом.
А еще Александр стал много ходить, даже научился прыгать, набрал вес и окреп. За год прибавка в весе составила 17 кг! Такой положительной динамики мы не видели у него никогда.
Наша жизнь однозначно изменилась — разделилась на «до» и «после». Мы со страхом вспоминаем, как Санька существовал до операции, и радуемся тому, как сейчас он прекрасно себя чувствует!
Спасибо огромное, что спасли его и изменили нашу жизнь!
Первые дни после операции
Сейчас ...
Сейчас Саше по силам даже в горы!
Из-за долгих выходных мы не сразу смогли получить итоговую сумму всех пожертвований, которые участники акции «День добрых дел» и помощники фонда отправили для Саши. Подводим итоги сегодня: более 4,5 миллионов помогут спасти здоровье Саши и еще нескольких подопечных детей фонда. Огромное спасибо за ваше участие!
Сегодня в «День добрых дел» на 5 канале телезрители помогают оплатить для Саши установку металлоконструкции в позвоночник. Присоединяйтесь к спасению мальчика! Отправьте СМС на номер 2222 — укажите только сумму. Или воспользуйтесь другим удобным способом на сайте фонда. Поможем состояться операции — и спина Саши перестанет сгибаться, и мешать работе внутренних органов.
В комнате Саши стоит высокий шкаф со множеством выдвижных ящиков. Все они заполнены лекарствами и медицинскими приборами. В самых больших — самое ценное: откашливатель и аппарат для неинвазивной вентиляции легких. Рядом кровать — стоит так, чтобы трубки от аппаратов легко дотягивались до изголовья. Раньше Саша пользовался ими, когда болел респираторными заболеваниями и дыхание затрудняли симптомы, но сейчас тихое жужжание приборов сопровождает его сон каждую ночь.
А снится Саше по ночам море, на берегу которого он мечтает жить. И образы компьютерных героев, которых он мечтает оживить в будущем. У них много жизней и им все под силу. В отличие от него. Под маской, нагнетающей к его легким кислород, эти сны особенно яркие.
У Саши-то мышцы слабые и тонкие, позвоночник не держит спину. Это из-за миопатии — генетического заболевания, которое постепенно приводит к атрофии мышечных волокон. У него очень не героический вид — тонкие руки, хрупкие плечи, кажется, что кости обтянуты одной кожей. Зато героический характер — мальчик не сдается, хотя дышать с каждым днем становится все тяжелее, а будущее рисует перед ним страшные картины: вот мышцы совсем ослабевают, позвоночник сгибается еще сильнее, и в грудной клетке не хватает места, чтобы легкие могли наполниться воздухом. И остается только лежать, не снимая кислородной маски. Саша знает, что так может быть. Но верит, что так не будет, ведь его еще можно уберечь от такой судьбы.
Сейчас угол искривления позвоночника у Саши составляет 47 градусов: сидеть, стоять и ходить Саша может только в специальном жестком корсете. Только это провоцирует еще большее искривление. В корсете мышцы не работают сосем — зачем, если спину поддерживает жесткая конструкция? Когда искривление достигнет 60 градусов Саше уже не поможет и корсет — останется только лежать.
Спасет Сашу установка титановой металлоконструкции в позвоночник. Тогда корсет будет не нужен, позвоночник будет поддерживать металлический каркас, при этом мышцам придется работать, и атрофия замедлится. Есть лишь одна преграда на пути к операции: в РФ Сашу с его заболеванием и слабыми легким готов оперировать только один врач — потому что пока единственный имеет опыт проведения таких сложных операций детям с различными видами дистрофий и миопатий. И работает он на базе платной клиники. На операцию семье Саши нужно найти 2 480 555 рублей.
«Я буду, как Росомаха» — смеется Саша, он искренне верит, что ему помогут и в начале года операция уже состоится. И все наладится. Он садится за компьютер и, пока хватает сил, продолжает придумывать захватывающе истории. Мы видим странные символы на черном фоне, он видит свое будущее — на берегу моря, успешный создатель видеоигр, программист, художник и сказочник. Он не задыхается и ему там много лет, потому что позвоночник крепко держит тело, а сердце наполнено благодарностью. Помогите Саше!
