Оганесян Алина и София

Смоленская обл., г. Вязьма

Диагноз: туберозный склероз. Это заболевание хаотично порождает доброкачественные опухоли в различных органах и тканях. Предсказать их появление невозможно, остается лишь бороться с последствиями, которые они вызывают. Алина к своим семи годам и София к трем таких последствий имеют немало. И родителям не хватает средств, чтобы справляться со всеми ними. Девочки нуждаются в лекарствах, постоянных обследованиях и реабилитации.

Алина родилась после 10 лет лечения ее мамой бесплодия, когда уже семья перестала надеяться на появление детей. Так что можно сказать, что Алину родители выстрадали. Однако их страдания с рождением ребенка не закончились. Диагноз туберозный склероз, который сначала стоял под вопросом, подтвердился обнаруженными в сердце малышки первыми доброкачественными опухолями. Следом за ними такие же были найдены в глазике ребенка и в головном мозге. Их удаление привело к огромному числу последствий — к шести годам девочка уже пережила несколько операций, эпилепсию, рассечение полушарий головного мозга, после которого у нее случился инсульт и произошел отек мозга.

Туберозный склероз — это генетическое и очень редкое заболевание, при котором в органах и тканях образуются доброкачественные опухоли. Опухоли образуются бессистемно, предсказать их появление невозможно, и, как правило, обнаружить очередное образование удается лишь после появления конкретных симптомов, либо случайно «поймать» при обследовании.

У Алины вот так случайно удалось обнаружить лишь опухоли в сердце — еще на УЗИ плода. А остальные успевали девочке серьезно навредить. Алина чуть не лишилась глаза. Стала отставать в развитии из-за начавшейся эпилепсии. А из-за осложнений во время операции на головном мозге ее парализовало так, что она до сих пор хромает и почти не владеет правой ручкой. Лечение ее болезни сводится к лечению последствий. Алина нуждается в лекарствах, позволяющих ей держаться в ремиссии, постоянных обследованиях и реабилитации.

Когда Алине было три года, ее мама узнала, что снова беременна. Перед этим родителями были сданы все возможные генетические анализы, пройдены консультации у нескольких специалистов, и все говорило о том, что со вторым ребенком такого не повторится, что молния не ударяет в одно место дважды... Но София родилась с точно таким же диагнозом, что и ее сестра. Ей повезло лишь в том, что она родилась второй, и родители уже знали, что делать. Эпиактивность обнаружили уже в три месяца, сразу начали терапию лекарствами, проходить ежемесячные обследования. Поэтому последствий заболевания у Софии намного меньше. Но и у нее они, к сожалению, есть.

Нужно ли рассказывать, насколько сложно родителям лечить двух детей с таким тяжелым заболеванием. Папа девочек работает на двух работах, дети и жена его почти не видят. Мама с девочками постоянно в разъездах по больницам. Денег все время не хватает. Долги, кредиты. И лишь одно не дает семье опустить руки — девочки, о которых мама с папой так мечтали, их успехи, их улыбки, их искренняя крепкая, дружная и безграничная любовь.

В преддверии Нового года сотрудники банка Credit Suisse Москва провели благотворительную акцию для Алины и Софии, чтобы собрать средства на оплату их предстоящего курса реабилитации. Алине очень нужно «включить» руку, начать говорить, хорошо ходить, Софии необходимо не отстать в развитии и преодолеть уже возникшее отставание. На лечении детям помогут этого добиться. Мы сердечно благодарим команду банка за участие в жизни детей. Спасибо вам, друзья, за такой бесценный подарок девочкам!

Сейчас помощь не требуется, но вы можете помочь другим подопечным фонда.

Пожертвования

жертвователь дата сумма
Сотрудники банка Credit Suisse Москва 187 185 ₽
→ Все пожертвования