Диагноз: атрезия слуховых проходов. У Алины отсутствуют уши и барабанные перепонки. Ни слуховые аппараты, ни кохлеарная имплантация не помогут девочке услышать. Спасет от инвалидности и полной глухоты только реконструкция слуховых проходов. В России, да и нигде в мире кроме США, подобное лечение провести не могут. Вы помогли оплатить операцию в американской клинике стоимостью 2 303 455 рублей. Огромное спасибо!
Алина слышит! Уже точно! Операция позади, и прошла она успешно. Пишет мама девочки:
Добрый день, наши дорогие волшебники! Огромное вам спасибо за все, что вы для нас сделали! Алина слышит! И это — благодаря вам, наши дорогие!
На последней консультации в клинике доктор был очень доволен результатами, сказал, что все заживает прекрасно! Слух должен будет постепенно улучшаться, по мере того, как будет спадать отек тканей, а барабанная перепонка будет становиться более эластичной и тонкой.
Но уже сейчас Алина и мы вместе с ней радуемся новой жизни, наполненной прекрасными звуками! Мы безумно благодарны каждому за неоценимую помощь нашей семье. Огромное спасибо!
До операции в США остался всего месяц. Настроение в семье «чемоданное» и волнительное. А Алина просто наслаждается летом.
Пишет мама девочки:
В очередной раз хотим поблагодарить вас за то, что вы подарили нашей Алине шанс на здоровое будущее. Огромное вам спасибо! Остался ровно месяц до операции, и с каждым днем ожидание становится все более волнительным. Подготовка к поездке идет полным ходом. Получили загранпаспорта, оформили визы США, купили билеты до Сан-Франциско и обратно, нашли жилье, прошли медицинскую комиссию и отправили все необходимые документы в клинику. Осталось решить вопрос со страховкой и мобильной связью. Мысленно уже пакуем чемоданы, так как очень переживаем и боимся что-нибудь забыть. Алина ушла на карантин и детский сад до операции посещать не будет. Она с удовольствием отдыхает дома, гуляет, играет, катается на велосипеде, наслаждается летом и набирается сил перед операцией.
Сегодня мы завершаем сбор средств для Алины. Недостающая на сегодняшний день сумма для полной оплаты операции была добавлена из пожертвований, которые вы передали на уставные цели фонда. Мы благодарим всех, кто помог спасти будущее девочки и подарил ей возможность слышать! Эти слова, написанные благодарными родителями тоже для вас:
От всей нашей семьи выражаем вам огромную благодарность за то, что подарили Алине шанс услышать звонкий мир, стать здоровой и жить полноценной жизнью. Большое спасибо всем вам за помощь нашей семье, за ваши искренние и неравнодушные сердца, за вашу безграничную доброту, отзывчивость и чуткость. Желаем вам и всем, кто вам дорог крепкого здоровья, благополучия, процветания и счастья.Низкий Вам родительский поклон.
Человеческое ухо состоит из трех отделов: внешнего — самой ушной раковины, среднего — которое улавливает и передает звук, и внутреннего — которое этот звук воспринимает. У Алины первые два отдела отсутствуют — такая врожденная патология. Ее мозг способен распознавать звуки, но они до него не доходят — нет дырочек и барабанных перепонок. Слуховые аппараты девочку не спасут от глухоты — им для работы нужны отсутствующие у Алины части органов слуха. С двух месяцев Алина носит аппараты костной проводимости — датчики, которые передают звуковые вибрации напрямую к внутреннему уху через кости черепа, но с возрастом эти кости утолщаются и перестают проводить сигналы. Так что в недалеком будущем Алина станет глухой совсем.
Представьте себе, как живет ребенок, который не может слышать. Имеется в виду не «никогда не знала голоса мамы, шума дождя, шелеста листьев, симфоний Бетховена...», а то, что обеспечивает выживаемость в мире и обществе. Алина, например, не услышит, если сзади нее будет нестись велосипедист или подросток на гироскутере, и, сделав шаг в сторону, угодит под его колеса. Она боится общаться с другими детьми, потому что сама может не расслышать, что ей сказали, а дети не поймут, что сказала она: пятилетний ребенок стесняется, не чувствует, что имеет право, как все, гулять, лепить «куличики» и лазить по лесенкам во дворе. Какой Алина вырастет? А вот такой же — неуверенной в каждом следующем шаге, опасающейся всех вокруг, неверящей в свое право жить. Окружающий мир для здоровых людей. Конечно, можно приспособиться. Конечно, для людей с инвалидностью делается много. Например, через пару лет Алину ждет интернат для глухих — за 200 км от родного дома и семьи. Там созданы хорошие условия для того, чтобы дети-инвалиды могли учиться, развиваться и... перестали думать о том, что они могут жить без этих хороших условий, перестали этого хотеть — приспособились.
Родители девочки с самого ее рождения ищут возможности помочь ребенку. К сожалению, много детей рождается неслышащими, но многим помогают: надевают слуховые аппараты, проводят кохлеарную имплантацию... Но именно для детей с такими врожденными пороками развития, как у Алины, помощи нет. Аппараты костной проводимости — временная мера, ими Алина сейчас и пользуется — спешит научиться читать, разучить как можно больше стихов и насмотреться мультиков, пока костная ткань еще проводит вибрации и она слышит звуки, хоть и искаженные. Все это с ней останется навсегда и в неизменном виде, если память не подведет — через несколько лет окружающий мир для нее замолчит. Единственный шанс — это операция по реконструкции слуховых проходов и барабанной перепонки. Проводят ее в США и стоит она 34 100 долларов — это цена за восстановление одного ушка. После нее девочке не нужны будут аппараты, она сможет учиться в обычной школе и слышать, она узнает чистый, неискаженный голос мамы, шум дождя и шелест листьев. Ее не собьет лихой подросток на гироскутере или машина, внезапно выехавшая из-за угла. А еще у девочки будут уши — но это уже эстетика, главное — качество жизни ребенка изменится кардинально.
Получилось много и длинно, но, пожалуйста, еще пару минут вашего внимания для Алины — потому что это важно. Алина — ребенок с удивительным характером. Она не слышит, с какой стороны к ней приближается машина и боится гулять без взрослого, но бежит на дорогу спасать улитку, чтобы ее не задавили. Она кидается защищать жука, пойманного для развлечения ребенком намного старше нее, не думая в этот момент о себе. Собираясь на прогулку, не забывает взять хлеб для птиц, чириканья которых она никогда не слышала, и зимой сама мастерит для них кормушки. «Они маленькие, они сами не могут», — говорит ребенок. Конечно, Алина приспособится, если операция не будет оплачена и она останется глухой, — ей придется. Вот только в мире станет меньше на одного человека, который умеет сочувствовать и жертвовать собой. Но это уже будет наша потеря, Алина же упустит свой шанс на нормальную жизнь. Родители девочки взрослые, но они беспомощны словно дети перед лицом нависшей над их ребенком угрозы — найти необходимую сумму в одиночку не смогут. Но благодаря нам с вами подарить Алине возможность слышать еще есть.
