Мама Андрея Елена очень хотела и ждала сына. И когда врач во время обследования новорожденного стала перечислять все вероятные диагнозы и описывать прогнозы на его только что начавшуюся жизнь, она с каждым словом впадала в какой-то транс.
«Я до сих пор виню себя за то, что оказалась такой слабой, что почти весь первый месяц жизни моего мальчика я не прикасалась к нему без острой необходимости — не обнимала, не играла. Боялась его полюбить, привязаться».
Но через месяц малыша нужно было нести на прием к неврологу. И вот там — в кабинете врача — попался Елене на глаза плакат: мы думаем, что время еще не пришло, а время безвозвратно уходит.
«И меня словно включило! — Рассказывает Елена. — Я вышла из кабинета другим человеком — мамой. Крепко обнимая своего особенного малыша, понимая, что только я могу ему помочь!»
Они начали хвататься за все, постепенно исправляя то, что можно исправить, корректируя и восстанавливая то, что не вылечить лекарствами и операциями. У малыша было тяжелое поражение ЦНС — разделение между полушариями просто отсутствовало, гидроцефалия, частичная атрофия зрительного нерва. Позже выяснилось, что ребенок не усваивает молочный белок и глютен, и потому нуждается в специальной амино-кислотной смеси для восполнения дефицита животного белка.
Мама с Андрюшей проходили реабилитацию по ОМС, собирали деньги на платное лечение в соцсетях, дважды мальчику на помощь приходили вы — оплачивали занятия в специализированном центре и покупали запас лечебного питания.
Андрей научился немного ходить, правда вставать не может, и это его ужасно злит: чтобы до чего-то добраться, нужно подождать, пока тебя поставят на ноги. Но он старается и учится. Может быть, и не так страшен был тот прогноз, зачитываемый врачом в первые дни этой непростой жизни, может быть, мальчик все еще преодолеет.
Но за этими хлопотами, и неимоверными расходами, случилось то, что случается у всех: ветшает дом, выходит из строя бытовая техника. Но если для семей, в которых не нужно все тратить на лечение ребенка, восполнить эти потери реально, то для мамы Андрея покупка холодильника и стиральной машины — невыполнимая задача. Поэтому всю зиму они хранили продукты на балконе. А стирать маме приходилось руками — в это время Андреем занималась старшая дочка. Больше у семьи никого нет.
Благодаря вашим майским пожертвованиям на уставные цели фонда в мае, семье были переданы 50 000 рублей на замену бытовой техники. Теперь мама не стирает сама и может больше времени уделять детям. А балкон в летнее время «не работал», так что холодильник спас семью от лишних трат на ежедневную покупку продуктов на один раз. Спасибо вам за заботу о семье и Андрюше!
