Балахнина София, 9 лет

Дата рождения:
Республика Башкортостан, г. Белорецк

При рождении Софии был поставлен диагноз: миопатия. После сдачи ряда анализов выявилась поломка в гене LAMA2. София не ходит, самостоятельно не садится. Для данного заболевания нет лекарства, только ежедневно ЛФК, обязательно — дыхательная гимнастика.

К сожалению, болезнь опасна не только слабостью всех мышц тела, но и развитием вторичных ортопедических осложнений. Самое опасное из них — сколиоз, в результате которого происходит чудовищная деформация позвоночника. Внутренние органы начинают серьезно страдать. В данный момент заболевание прогрессирует, София уже не может самостоятельно сидеть в правильной позе. От сидячего образа жизни у ребенка образовался левосторонний сколиоз поясничного отдела позвоночника, контрактуры в коленных, локтевых, тазобедренных суставах.

По рекомендации врача — нейрохирурга девочке показано проведение хирургической коррекции сколиоза: дорсальная коррекция деформации, фиксация позвоночника металлоконструкцией Эскулап. В ходе такой операции позвоночник будет максимально вытянут и удерживаться специальной металлической конструкцией. Стоимость деталей для операции составляет — 561000 рублей.

Все восемь лет семья самостоятельно справлялась с тратами на реабилитацию и технические средства реабилитации и никогда не открывала сборов. К сожалению, стоимость металлоконструкции родители не в состоянии оплатить самостоятельно. Сейчас благоприятное время для такой сложной операции, нельзя упустить такой шанс, поэтому родители Сони просят всех неравнодушных людей откликнуться на их просьбу: помочь в сборе средств для Софии.

Несмотря на такой сложный диагноз София растет жизнерадостным ребенком, познает мир с помощью книг, легко входит в контакт, эмоциональная, интеллект развит по возрасту. Соне нравиться учиться, участвовать в различных школьных конкурсах и мероприятиях. Она окружена заботой и любовью своей семьи. Помогите девочке и дальше расти, развиваться и просто жить в этом мире.

Сейчас помощь не требуется, но вы можете помочь другим подопечным фонда.

Пожертвования

Необходимо собрать 561 000 рублей. Собрано 561 000 рублей.

жертвователь дата сумма
Участники Стратегической сессии НМГ 561 000 ₽
→ Все пожертвования