Диагноз: детский церебральный паралич. Заболевание Алены, как считают врачи, вызвано генетической поломкой. Эту поломку очень важно обнаружить, чтобы скорректировать лечение, — тогда у Алены будет больше шансов научиться ходить, стоять и стать самостоятельной. Все средства семьи уже были потрачены на эти поиски и на восстановительное лечение, которое велось с самого рождения девочки. Но точный диагноз пока неясен. Вы помогли оплатить расширенное генетическое исследование для Алены стоимостью 44 000 рублей. Огромное спасибо!
Вы снова пришли на помощь Алене! Анализ на выявление генетических нарушений у ребенка оплачен. По его результатам доктора смогут определиться с тактикой лечения. Огромное спасибо!
Как это произошло, никто не знает. Но на третий день жизни маленькая Алена перестала есть и почти перестала шевелиться. В медицине есть такой термин — «синдром угнетения». С этим диагнозом Алена и отправилась в трудный путь по отделениям больницы, где к нему приписывали все новые и новые заболевания. В итоге примерно к году девочке поставили диагноз детский церебральный паралич, потому что он соответствовал тому, что видели доктора — ребенок не переворачивается, не садится и не встает. Однако причину этого состояния доктора так и не назвали.
Начались наша борьба и наши поиски, — рассказывает мама Алены. — Чтобы Алена получала лечение, нам пришлось переехать из маленького поселка в большой город. Каждый сеанс массажа, каждый день реабилитации не обходился без крика, слез и истерик. И я тоже не всегда могла сдержаться. Было очень больно и тяжело: потому что очень хотелось помочь ребенку полноценно жить, потому что нужно платить за все процедуры, нужно платить за съемное жилье. Проблем становилось все больше, и они, как водоворот, затягивали всю нашу семью. Но мы боролись, и шли дальше. Жили мечтами о том, что наша Алена будет бегать, гулять во дворе с детьми соседей, ходить в детский сад. И будет здорова.
Сейчас, когда Алене исполнилось 4 года, когда за плечами сотни часов массажа, лечебной физкультуры и различных занятий, ясно, что все приложенные усилия не были напрасны и многим мечтам родителей суждено сбыться. Сейчас Алена уже хорошо сидит, встает у опоры и пытается делать первые шаги. Но неврологи считают, что могло быть еще лучше, если бы была известна точная причина заболевания. По всем признакам, природа задержки развития у Алены кроется в генах. Семья уже провела несколько анализов, но все они пока отрицательные. Один из таких анализов в прошлом году помогли семье оплатить вы, потому что, вынужденные снимать жилье, родители не справляются с оплатой и реабилитации, и дорогостоящих исследований.
Отрицательный результат — тоже результат: он подсказывает, в каком направлении докторам двигаться дальше. А дальше Алене рекомендовано провести полное экзомное секвенирование ДНК, и стоимость этого исследования — 44 000 рублей. Мама Алены не работает, так как ребенка не с кем оставлять дома, папа — водитель с зарплатой 18 500 рублей. В прошлом году вы уже принимали участие в судьбе Алены — помогли оплатить реабилитацию и один из видов обследования. Сейчас ваша помощь нужна снова. Надо же, наконец, понять, как правильно лечить ребенка. Иначе шансов преодолеть свое отставание у Алены будет во много раз меньше.
