Савченко Слава, 2 года

Дата рождения:
г. Краснодар

Лейкодистрофия Пелицеуса-Мерцбахера — дегенеративное заболевание центральной нервной системы. Слава не может глотать, сидеть, держать голову и управлять руками. А родителям нужно вовремя менять гастростому, иметь запас расходных материалов к ней и специального питания. Даже купание такого малыша — целая проблема: необходимо специальное кресло. Но родителям пришлось уйти с работы, чтобы ухаживать за сыном, и средств на все не хватает. Вы помогли собрать 193 683 рубля для мальчика и помогли существенно улучшть качество его жизни. Спасибо!

Для родителей Славы содержимое посылки, которую они на днях получили от фонда, — это настоящее сокровище. Питание для гастростомы, расходные материалы для нее, специальное кресло, в котором можно безопасно купать малыша, — все это помогает Славе жить, требуется каждый день и без этого не обойтись. И все эти «сокровища» помогли для Славы приобрести вы. Благодарные мама с папой прислали для вас письмо, полное признательности:

Ваша помощь для нас и нашего сына — бесценна. Спасибо вам за теплое отношение к особенным детям. Им приходится нелегко, и нам — их родителям — тоже. Каждый день — как вызов, на который нужно отвечать, если хочешь, чтобы твой ребенок жил. Спасибо вам за помощь, поддержку, за то, что в нужный момент оказались рядом! Желаем, чтобы все ваши добрые дела вернулись к вам стократно. Пусть каждый ваш день будет наполнен радостью, а жизнь — счастьем!

Сбор средств для Славы завершен! Благодаря вам жизнь малыша станет качественно лучше, а у родителей будут время, силы и ресурсы, чтобы хорошо заботиться за своим ребенком! Спасибо!

Для Славика единственный способ общения с мамой — улыбка

Поддержать родителей Славы и помочь им справиться с уходом за ребенком призвала читателей газета «Комсомольская правда». Спасибо редакции, спасибо журналистам и автору статьи Ярославе Таньковой за публикацию. И огромное спасибо всем, кто не проходит мимо просьбы о помощи малышу и помогает!

Страшный диагноз — лейкодистрофия Пелицеуса-Мерцбахера — лишил родителей Славы всех надежд на счастливое будущее ребенка. Он означал, что их малыш не будет развиваться и взрослеть, и это не вылечить. Специалисты показали семье, как ухаживать за гастростомой, через которую их ребенок, не способный глотать, будет теперь есть, как давать лекарства, как укладывать и держать на руках. Но трубки падали из рук, пузырьки все время оказывались не там, где их оставили, и обнимать было страшно из-за катетера, торчащего из живота. «Паллиативный ребенок» — к такому невозможно подготовиться и очень сложно принять. Родители выстояли, нашли в себе силы быть рядом, но как же трудно им сейчас без поддержки!

Уход за сыном дается им нелегко. Славе требуется специальное питание, расходные материалы к гастростоме, медицинские приборы и средства гигиены. В регионе нет хосписа, который обычно помогает семьям таких детей заботиться о них, поэтому семье Славы всему приходится учиться и покупать все необходимое самим, но средств на это не хватает. А для Славы все это — вопросы не комфорта, а выживания.

Однажды Слава слабо улыбнулся маме на ее прикосновение, и так подсказал родителям, что все, что они могут для него сделать, — это ухаживать, любить и быть рядом. А еще оставаться спокойными и готовыми помочь, если ему станет плохо, не паниковать, заботиться и улыбаться вместе с ним. Но очень трудно быть спокойным и нежным родителем, кода не можешь накормить и искупать своего малыша.

Мы просим вас прийти на помощь семье и приобрести для мальчика все самое необходимое на данный момент — новую гастростому взамен той, которую уже пора менять, расходные материалы к ней, запас питания и специальное кресло для купания. На эти цели срочно требуется 193 683 рубля — семье их взять негде. Нужна ваша помощь!

Сейчас помощь не требуется, но вы можете помочь другим подопечным фонда.

Пожертвования

Необходимо собрать 193 683 рубля. Собрано 199 227 рублей.

жертвователь дата сумма
Анонимно (Банковская карта) 250 ₽
Гурьянова Ирина 1500 ₽
Сагова Зарема (Банковская карта) 2500 ₽
Александр (Банковская карта) 3000 ₽
Анонимно (Банковская карта) 100 ₽
Сагова Зарема (Банковская карта) 100 ₽
Яна (Банковская карта) 5000 ₽
Сагова Зарема (Банковская карта) 600 ₽
Анонимно (Банковская карта) 100 ₽
Михаил (Банковская карта) 2100 ₽
→ Все пожертвования